抖音关注第三届世界FSHD关爱日。

2018-06-22 by 抖音资讯

你是否听说过FSHD?6月20日,是第三届世界FSHD关爱日。


意识清醒却不能运动,努力生活却无法微笑,眼看着自己的生命枯萎却无能为力,这是FSHD患者的日常,由于他们后背肩胛骨等变形,看上去像两只小翅膀,因此还有个昵称叫做“小飞侠”。


在今天,属于“小飞侠” 们的日子,抖音联合今日头条、罕见病发展中心、你并不孤单FSHD关爱组织,共同发起#橙子微笑挑战#接力。


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FSHD


面肩肱型肌营养不良症(FSHD)是一种表现为骨骼肌进行性无力和萎缩的遗传性罕见病,患病率约为1/20000,多数发病于青少年或成人期。根据世界卫生组织(WHO)的定义,患病人数占总人口数的0.65‰~1‰的疾病统称为罕见病,也就是说一万人中间才会出现6-10人患罕见病。而面肩肱型肌营养不良症(FSHD)是一种表现为骨骼肌进行性无力和萎缩的遗传性罕见病,多数发病于青少年或成人期,患病率则约为1/20000,属于“罕见病中的罕见病”。据估计,全世界有约70万患者。


#橙子微笑挑战#


因为受到疾病的影响,FSHD患者们无法正常地微笑,因此#橙子微笑挑战#活动用橙子代替笑脸,旨在让全社会关注到FSHD群体,提高人们对于包括FSHD在内等罕见病的认知度和关注度;同时,让FSHD群体能够更好地融入社会,走出阴霾,乐观积极地面对生活。


参与形式:我们可以用嘴吸住半片橙子组成笑脸,坚持5秒钟,并@其他人 接受挑战,将挑战与爱心传递下去。


奥运冠军邓亚萍、刘涛、关晓彤、张双利、孙坚、何洁、柳岩、尹正、萧敬腾、郭采洁、王大陆、吴建豪、朱星杰、余少群等数十位知名人士纷纷录制抖音短视频参与挑战。